Mit multipler Sklerose leben – ein Wort zum Welt-MS-Tag

Es ist Dezember 2015, kurz vor Weihnachten. Wir sind auf dem Weg nach München, zum Konzert von PUR. Ihre Lieblingsband. Die Band meiner Kindheit. Vor beinahe einem Jahr haben wir die Karten gekauft, das Konzert ist lang ausverkauft. Trotzdem ist es ziemlich leer, Paris ist erst einen Monat her. Der Anschlag auf dem ›Eagles of Deathmetal‹-Konzert. Vielleicht haben die Leute Angst. Vor dem Olympia-Stadion finden strenge Sicherheitskontrollen statt: Polizisten mit Maschinengewehren, Bombensuchhunde. Wir werden sehr zuvorkommend behandelt. Ich bin überrascht. Mit dem Rollstuhl war ich bisher noch nicht unterwegs. Er ist überraschend schwer zu schieben und zu steuern. Ich fahre sie beinahe ins Gebüsch, als wir uns in der Schlange einreihen und wir müssen trotz der Situation beide lachen. So hatten wir uns das alles nicht vorgestellt. Als wir ihr die Karten geschenkt haben, da konnte sie noch vor Freude durch den Raum tanzen.
»Es tut mir sehr Leid, aber ich muss sie auch durchsuchen«, sagt die Sicherheitsbeamtin und tastet sie ab. Im Rollstuhl, ganz vorsichtig. Ich schiebe sie nach drinnen. Es ist ein seltsames Gefühl und mir bricht das Herz, als ich sie stehenlasse, auf unseren Plätzen, um uns etwas zu essen und zu trinken zu holen. Es ist das erste Mal, dass mir richtig bewusst wird, wie viel Leichtigkeit ihr im Leben genommen wurde. Und mit welcher Schwere sie sich im Moment durch ihre Tage rollt…

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Sie hat Multiple Sklerose. Ich kann mich noch sehr genau erinnern, als sie mich anrief, im Frühjahr 2014. Ich bin gerade in Dänemark, auf dem Balkon meiner Erasmus-WG und rauche eine Zigarette. Sie: Im Krankenhaus, seit Tagen. Infusion, Cortison, Rückenmarkspunktion, Blut abnehmen, MRT. Ihre Stimme klingt so nah und trotzdem so dumpf und fern, dass die 1.000 Kilometer zwischen uns real sind. »Ich habe Multiple Sklerose.« Ich habe von der Krankheit schon gehört. Aber noch nicht so viel. Irgendwas mit den Nerven, weiß ich. Unheilbar, weiß ich. Wir müssen das Gespräch kurz halten, Auslandsgebühren mit dem Handy und so. Ich möchte am liebsten nach Kopenhagen fahren, ins nächste Flugzeug steigen, bei ihr sein. Stattdessen sitze ich in Odense vor meinem Laptop und lese auf Google von Spasmen, von Schmerzen, von Lähmungserscheinungen, von neurologischen Schäden und vom Leben im Rollstuhl. Und heule vor lauter Mitgefühl und Angst, weil ich nicht weiß, wie das alles nun werden soll.

Die Diagnose allein ist nicht das Schlimmste

Die Diagnose ist jetzt zwei Jahre her. Der Verlauf der MS primär progredient. Was das heißt? Es ist die schlechtest-mögliche Ausprägung der Krankheit: eine schleichende Progression der neurologischen Defizite ohne Rückbildung, wie Wikipedia beschreibt. Bedeutet? Gefühllose Beine, Behinderung, Rollstuhl – von jetzt, für immer. Doch diese Diagnose ist noch nicht das Schlimmste. Nicht das Schlimmste für jemanden, der noch ein gutes Drittel seines Lebens vor sich hat, fragt ihr euch jetzt vielleicht? Nein, nicht das Schlimmste. Das Schlimmste war für sie wohl die Reaktion von Freunden und Bekannten. Die Befangenheit, die alte Freunde ihr entgegen bringen, wenn sie mit dem Rollator auftaucht und später dem Rollstuhl. Die Anrufe, die immer weniger werden. Das Mitleid und die Blicke von Bekannten, die ihr nicht nur die Fähigkeit absprechen zu laufen, sondern auch ihre geistige Zurechnungsfähigkeit. Die sie behandeln, als seien nicht nur ihre Beine lahm, sondern auch ihre Gedanken. Die ihn Babysprache zu ihr reden. Die sich schämen, mit ihr auf der Straße gesehen zu werden. Die den Anblick einer Frau nicht ertragen, die auf einmal mit wegen der neurologischen Schäden zuckenden Beinen im Rollstuhl sitzt. Noch jetzt bekomme ich das Kotzen, wenn ich dran denke.

Vor allem, weil die Krankheit sie – und auch mich – gelehrt hat, wie wertvoll das Leben ist. Weil sie eine Kämpferin ist und auch wenn sie ans Aufgeben denkt niemals das Handtuch schmeißen würde. Vielleicht, weil die Krankheit ihr endlich den Mut gegeben hat, die Dinge zu tun, die sie schon lange tun will. Weil sie ihr Leben und ihr Glück noch mehr zu schätzen weiß und weil es ein schrecklicher Fehler dieser ignoranten Menschen ist, den Kontakt zu einer Person abzubrechen, die so stark ist und die noch so viel vor hat im Leben. Durch ihre Krankheit habe ich gelernt, meine Träume zu leben und sie hat gelernt, mal an sich zu denken. Und auch, wenn ich niemandem eine unheilbare Krankheit wünsche, so ist diese Erkenntnis doch eine, die nicht jeder im Leben bekommt.

MS: Die Krankheit der tausend Gesichter

Ich kann natürlich nicht für sie sprechen, da ich gesund bin. Und ich kann auch nicht für andere Patienten sprechen, denn jeder Betroffene und jeder Krankheitsverlauf ist anders. Multiple Sklerose hat zahllose Ausprägungen und Symptome. Es ist eine Erkrankung, deren Verlauf bei jedem anders ist und wird deshalb auch die ›Krankheit der 1.000 Gesichter‹ genannt. Doch eines haben all diese 1.000 Gesichter gemeinsam: Sie werden nicht anders durch die Krankheit. Sie sind immer noch die Gleichen! Freunde, Geschwister, Eltern. Und ich wünsche mir, dass Menschen mit chronischen oder unheilbaren Erkrankungen und Behinderungen in unserer Gesellschaft nicht mehr weggeschoben und stigmatisiert werden. Ich wünsche mir, dass Betroffene – egal ob MS oder Aids oder Morbus Crohn oder Depressionen – sich trauen, offen über ihre Krankheit zu sprechen und offen um Unterstützung zu bitten. Ohne Angst, verurteilt zu werden. Ohne Angst, mit mitleidigen Blicken abgeschrieben zu werden. Ich wünsche mir, dass diese Menschen in unserer Gesellschaft normal behandelt werden, wie gesunde Menschen auch. Menschen mit Träumen und Wünschen und einem Leben, das gelebt werden möchte.

Und heute, am Welt-MS-Tag, ist der ideale Zeitpunkt um diesen Wunsch zu äußern und mit euch zu teilen.

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Bildquelle: dhfitness
Mehr Infos zur Krankheit und zum Welt-MS-Tag findet ihr bei AMSEL, dem Multiple-Sklerose-Portal und beim DMSG, dem Bundesverband der Multiple Sklerose Gesellschaft e.V.
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12 Gedanken zu “Mit multipler Sklerose leben – ein Wort zum Welt-MS-Tag


  1. Ich hätte mit der Wut zu kämpfen an ihrer Stelle. Ich habe mehrere Bekannte mit MS und die haben alle mehr "Glück" als sie. Keine zwei Jahre nach der Diagnose im Rollstuhl ist wirklich hart – ich hoffe und wünsche ihr, dass sie sich damit arrangieren kann – und vor allem auch, dass ihr Umfeld das tut.
    LG /inka

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    1. Danke, meine Liebe ❤ Viel Kraft und Mut brauchen wir im Moment noch und vor allem sie, denn die Wut von der du sprichst ist real.

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    2. Ich spreche aus eigener Erfahrung…. es ist für alle nicht einfach, wenn es einem geliebten Menschen auf einmal so aus der Bahn wirft und man nicht wirklich helfen kann… aber auch mit Rolli geht es dann irgendwie weiter …

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  2. Es ist bereits viele Jahre her, als ich einen Freund mit dieser Diagnose hatte.
    Er hatte immer mal wieder mit Schüben zu kämpfen, war aber zu dieser Zeit noch nicht vollständig auf den Rollstuhl angewiesen…
    Wir haben keinen Kontakt mehr, aber immer wenn ich etwas über diese Krankheit lese, denke ich an ihn und frage mich …. na ja ….

    Manchmal ist das Leben einfach eine bitch. 🙂

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  3. Ich wünsche auch viel Kraft, Mut, Kampfgeist und Willensstärke. Die Diagnose ist hart und man muss sich drauf einlassen… mal gelingt es besser, mal schlechter… besonders dann, wenn noch mehr Einschränkungen dazu kommen…. Ich habe schon 29 Jahre MS und hatte ziemlich lange einen ruhigen Verlauf, aber dann… dann ging es los und nun kämpfe auch ich jeden Tag auf ein Neues… Aufgeben zählt nicht sage ich immer und da geht noch was, nur ein wenig anders 😉 Alles Gute für DICH/Euch

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    1. Hallo Christine,
      Vielen Dank für deinen Kommentar! Ich freue mich immer riesig, wenn jemand Artikel liest, die mir besonders am Herzen liegen.
      29 Jahre mit dieser Krankheit zu kämpfen, das zeugt von echter Willensstärke! Hut ab vor dir und ich wünsche auch dir alles an Kraft und Mut, was du brauchst!! 🙂

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